“对于临床医生而言,最难的部分不是技术,而是伦理。”这是我的“名言”之一。在这里我将通过两个真实的故事与读者共同思考关于技术、金钱、医生和患者的伦理问题。
家属不放弃,医生能做啥?这发生在4、5年前,一位86岁的老太太陪着90岁的老爷爷,在急诊监护室坚持了快4个月。老爷爷有糖尿病、高血压、冠状动脉粥样硬化心脏病、慢性肾功能不全、多次脑卒中后长期卧床、双目失明。这次得了重症肺炎,严重低氧血症,伴发急性心肌梗死,不除外新发的脑血管病(没机会做CT证实)。入院后病情即危急,和老太太谈,有哪些可能、有什么治疗选择等,老人很坚决,所有的措施都要上,而且一定要在她的直接“监督”、贴身陪伴之下治疗。夫妻两位都是退休教师,唯一的女儿定居美国。老太太始终不肯向女儿坦言其父亲的病情,因为女儿早就和她说“该放弃就放弃”的美国理论,她不能接受。患者气管切开持续使用呼吸机,每隔一天做一次床边血液滤过,胃管尿管深静脉管血滤管动脉套管,用多种药物自不必说,翻身拍背褥疮护理,每天花费如流水。老太太24 h都守在医院,晚上睡在躺椅上。我们试图说服她,告诉她老爷爷几乎没有任何可能逆转,她说“我不放弃、你们更不能放弃、永不放弃!”看着患者靠仪器靠药物支撑着的脆弱之极的身体,看着这个执着于爱执着于坚守的老伴儿,她的气力越来越虚弱、步子越迈越小,医者的内心极其纠结,我们能做什么呢?我们能不做什么呢?这样的生命如何评价呢?从入院他始终没有意识,当然不能交流、更不能决策,如果他关注过并留下了“生前预嘱”,是否就容易选择呢?该不该以几十万的花费换取这几个月呢?他本人愿意厮守终身的老伴儿如此付出,几近搭进性命吗?更进一步,像这样完全靠外力支撑的躯体,即便生命还在,灵魂还在吗?对于如此“不可逆”的失去生机的生命要“永不言弃”吗?
患者不应该被放弃,医生能做啥?这个故事比较近,大概2年多前。32岁的女患者,偏胖,没有任何疾病,从内蒙来北京打工,自费。突发急性重症胰腺炎,急诊CT显示胰腺病变非常严重。入院同时就发生急性呼吸窘迫综合征,预示病情危重、病死率很高。随时需要上呼吸机,床旁血滤,还有各种昂贵的救命药物。消化内科很不容易腾出张空床,和她父亲谈住院需要至少1万元押金,而且可能1天就花光,还要考虑后续。早晨8点告诉他老人家,他就说钱在路上呢,当天在急诊的治疗抢救费用让他全部欠着,算计着手里的几百元应急。到中午总算盼到了送钱的人,借了5个老乡,借到3000元。我拉把椅子坐在她床边,边治疗、边紧张地观察病情和反应(边等着又去找钱的人),为了她的肾多输点液,她没钱透析,但是水输多了似乎就很快渗入腹腔,肚子越来越大,没有床边血液滤过保驾又怕输出心力衰竭。仔仔细细算,多少最合适,盯着她的尿袋儿,千万要有尿,心率不能再快了……接近5点了,有人满头大汗气喘吁吁拿来1万块,没敢问是多少人凑齐的。我和她父亲说可以住院了,他问:“要住几天?”回答“说不好,不会太短。”“这1万够不够?”回答“肯定不够。”“还需要多少?”答“不确定,但按照她的病情通常要超过10万,而且、万一、或许……”说得小心翼翼,但是不能不说,末了还要加一句可能要人财两空,每当这个时候我都会习惯性地掐自己一把,心里说下辈子不做医生了。末了这位父亲含糊地说:“不治了,拉回家了。”不很意外,但真切地觉得心痛。小心地把患者抬上车,看见她在哭,无声地。有一个动作我至今不能忘,抬患者时她使劲抓住病床的档杆不撒手,这传递着强烈的求生愿望。这个动作经常定格在我的头脑中。她父亲小心揣着那1万块,我算算救护车从北京到内蒙,也要花掉不少。我跟他说,剩下的钱就维持输液、输最普通最便宜的液体;如果这一两天病情不加重,就再去借钱,维持着输液。心里想着,哪怕重症胰腺炎,如果器官功能不恶化、不进展,就可以理解是自限性疾病,等胰腺慢慢修复,或许还有生机。
没有联系方式,没法随访,只有祈祷。这样的年龄、这样的疾病、这样的状态是不能放弃的,这是无奈的放弃,如果你不能真正理解“无奈”二字,就看看那位父亲的眼睛。对于类似的急诊室里时常发生的无奈的放弃,我心痛的核心不是病情重、不是患者,而是像这位可怜的父亲一样的难以遮盖的刻骨的自责。老人家,不是您的错,不是!那谁该承担这份苦难、这份生命之重呢?看着老人那双不能再粗糙些的手,你知道他从没有停止过劳作,但他没钱救自己的女儿,而且他为此深深自责。
我可以讲出很多如此无奈而心酸的故事。尽管我看似淡定,但内心挣扎痛苦,尤其是在急诊岗位上间或不久就要经历一次。所以常常思考,我们能做些什么?政府能做些什么?总之,生命权人人平等,弱势群体理应永不言弃,但这一天似乎还很远。
让我们杜撰这个故事的续篇:如果这位可怜的父亲不是如此善良懦弱,他坚持在医院治疗、最终人财两空,他会否迁怒于医护人员?是否会咒骂老百姓看病难、看病贵,医生赚了“黑心钱”,还要了人命呢?然后呢,打骂侮辱、医闹、赔偿,甚至需要医生以命抵命、血债血还?这在理论上随时可能发生。是否会有一天,他突然明白了,这原本不是他的错,也不能只一味地认命,那他会恨谁呢?所以,怎么看频繁的伤医事件?这和医改的不成功如何关联?那么,你能理解给医院增加100个保安该如何评价了吧?这背后是难以想象的复杂和庞大的系统工程。
医生是医改的核心元素,我们要有耐心等待,还要主动积极参与其中、期待带来改变。
临床医生时刻面对各种挑战,但“不确定性”始终是最大的挑战。我们从小受的教育、乃至在医学院接受的培训过程中,都是在强调知识和技能的至高无上的重要性。但实则知识只是基础、也是最简单的,因为从知识到临床,再到行医的艺术,最终到决策,是越来越复杂的过程。临床医生就是时刻做决策的人,而且临床决策由于关乎生命而更加沉重。我们希望是“非此即彼,非彼即此”的决策佳境,但经常处于“是此是彼,非此非彼”的困境。临床医生每天都在不假思索地、如饥似渴地吸吮着科学进步的甘露并迅速付诸尝试,并深信科学技术发展总是好的,会为人类带来利益的。如果掌握此技术的人不能恰如其分地操控它们,或者把它当成为自身带来利益和欲望的力量,那么科技本身的“双刃剑”效应会扰乱社会的和谐,打破我们内心的平静。基于大量急危重症患者的需求,重症监护单元(ICU)迅猛发展,急诊监护室也不例外,新药物、新装置、新技术,加之医护人员的满腔热忱,积极投身“救命事业”之中,不惜一切代价挽救急重症患者的生命,使无数患者回归健康,这的确是一个前所未有的“创造奇迹”的时代!但是,同时我们也积累了众多既不能完全逆转、又由于我们强大的器官支持能力而不能死去的患者,我称之为“僵持现象”,这些多是慢性疾病末期、晚期肿瘤、免疫缺陷、高龄、超高龄等不可逆状态的患者,在ICU中借各种外力生存,这种“僵持”巨大的代价包括,患者的难以名状的痛苦及其尊严丢失、亲人百般矛盾与纠结的心态和负担、政府和家庭不堪承受的高额支出,还有高度耐药细菌的层出不穷,在我看来对于该群体我们夜以继日的努力只是延长了生命的死亡过程……我们深知,这是进步中的非主流现象,但是医护人员应该既低头拉车、又抬头看路,不仅仅停留在反思阶段,应该付出行动,因为这是一份责任。
从这两个故事,我们会发现,一边是有的患者在医生的帮助下被技术绑架了,耗费了所有,最后可能一场空;一边是因为它的高费用,使得患者的生命在技术面前不平等。我们能否可以制定规则,让那些急性、可逆性的、能够短时间内从器官支持或替代治疗中明显获益的患者进入ICU?能否考虑适时终止不可逆的完全依赖外力延续的生命的“长时间不能死去”的“被活着”的局面?
2013至2014年是喧嚣残酷的一年,在中国大陆恶性伤医事件频发,临床医生极其渴望安全纯净的执业环境,比任何时候都需要和谐的空间从而回归宁静的心灵。没有安全感的后果是循规蹈矩和过度医疗的并存。安全和尊重是医生能够发挥极致的基本条件。还医生以尊严,才能还所有生命以尊严。人世间最美不过人性之美,所谓医生就是始终秉承人性之美的人,以人性之美来引领甚或约束科技的力量,去体现科技的真正含义。以极大的尊重和敬畏之心去救助患者、呵护生命,而不仅仅是对付某种疾病,更不局限于修复器官乃至细胞。“志于道,据于德,依于仁,游于艺。”与各位同道共勉。
作者:陈旭岩
单位:北京大学第一医院急诊科
来源:中华医学杂志 2014年5月第94卷第18期